Resumen
Promisorios resultados se han obtenido en el manejo global de la infección por VIH/sida donde el desarrollo del tratamiento antirretroviral (ARV) modificó las tasas de mortalidad y contribuyó a un cambio en el comportamiento epidemiológico con una evolución a la cronicidad. Esto plantea nuevos retos para el manejo integral y multidisciplinario de la enfermedad de la cual no están exentos los niños, niñas y adolescentes que viven con VIH/sida. Esto implica la preparación de los equipos de atención médica especializada a la familia y el niño afectado para sumir este nuevo escenario. El trabajo que se presenta compendia los principales resultados de cuatro investigación operacionales con diseños observacionales que abordan dos evidencias principales: 1. Identificación del problema y 2. Estrategia de cambio. Se demostró que las familias incompletas y donde la madre es la principal cuidadora (52%), caracterizaron el ambiente familiar en los niños, niñas y adolescentes VIH/sida estudiados. El 20% de los niños/as y adolescentes con tratamiento ARV al momento del estudio no eran adherentes, existiendo una relación entre los factores psicosociales, individuales y del propio tratamiento y la no adherencia en los pacientes examinados; la edad del paciente (la adolescencia) y la no adherencia al tratamiento de los cuidadores enfermo con VIH/sida resultaron los determinantes de los fracasos en la adherencia. Esto corroboró el rol del cuidador en la adherencia a estas edades que resulta de un proceso de aprendizaje y de la adquisición de habilidades no solo a corto plazo. Los cuidadores mostraron niveles de ansiedad elevados en concordancia con su rol en el cuidado de niño/a, dificultades en el área de las relaciones, y su propio estatus de enfermo. Las alteraciones neuropsicológicas y la co-morbilidad psiquiátrica en pacientes pediátricos infectados con el VIH/sida se relacionaron con: hiperactividad (74%), dificultades del aprendizaje (43%), ansiedad (30%). En la adolescencia predominó la tristeza en 80% (p < 0,000), asociado a la adquisición de la infección a través de las relaciones sexuales. Se organizó una estrategia de cambio que se dirigió tres aspectos fundamentales: 1. La capacitación de especialistas en salud mental en el manejo de los trastornos prevalentes en niños afectados por el VIH/sida; 2. Organización y fortalecimiento de un grupo multidisciplinario con potencialidad para la intervención integral de los niños y sus familias, y 3. Brindó atención psicológica especializada donde se consideró necesario, y se realizaron intervenciones en el área familiar y escolar derivadas de la evaluación en los niños afectados. Podemos concluir que el trabajo brinda un marco teórico- metodológico y práctico a las estrategias de atención en niños, niñas y adolescentes cubanos afectado por el VIH/sida, que tiene en cuenta las múltiples dimensiones de la enfermedad.