Contribuciones al perfeccionamiento de la atención a pacientes con genodermatosis

Resumen

Introducción: Las genodermatosis son enfermedades genéticas con expresión fenotípica en la piel y sus anejos. A pesar de contar con el Programa Nacional de control de enfermedades genéticas y defectos congénitos en Cuba se necesita una metodología que permita acciones a desarrollar en la atención a los enfermos de genodermatosis.

Objetivos: Perfeccionar la atención a pacientes con genodermatosis.

Métodos: Se realizó en Las Tunas una investigación partiendo del estudio poblacional de las genodermatosis, que sentó las bases para el diseño y validación de una metodología para su atención integral, mediante la variante Delphi del método de consulta de expertos. Lo anterior incluye protocolos de diagnóstico, tratamientos y prevención para los 3 niveles de atención de salud, propone modificar los criterios diagnósticos actuales de la neurofibromatosis tipo 1 y criterios diagnósticos para la xerodermia pigmentosa, además de un algoritmo de seguimiento de estos pacientes. Para la implementación se diseñó Genodermatología, una aplicación androide. Para la evaluación se realizó un estudio cuasiexperimental, modalidad antes-después.

Resultados: El estudio poblacional permitió conocer la prevalencia de las genodermatosis más comunes y su riesgo genético poblacional. Con la utilización de la aplicación androide se implementó la metodología, que permitió determinar la prevalencia e incidencia de las genodermatosis, disminuir los hipodiagnósticos, la edad media al diagnóstico, las complicaciones, con mejoría de la evolución dermatológica, de las manifestaciones extracutáneas y elevar la calidad de vida de los pacientes.

Conclusiones: Se logró perfeccionar la atención a los pacientes con genodermatosis, facilitándose el diagnóstico, se desarrollaron tratamientos más adecuados, se aumentaron los estándares de prevención, se alcanzó una disminución de complicaciones mejorando la calidad de vida de los pacientes.